Наталья Керре «Особенные дети: Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии»

Первые шаги: step by step

 

А правда очень простая и страшная. Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или пускаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру и только потом рожать, тщательно, с учетом наследственности, выбирать ребёнку отца или мать. Но главную роль всё равно играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Любая беременность — риск. Обезопасить себя от рождения ребёнка с особенностями можно только одним способом — не заводить никогда детей.

Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство — счастье и избранность, — сладкая и подлая ложь. Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя походя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй.

Всё, что постороннему взгляду кажется таким лёгким, даётся огромным трудом: первое слово, первая ложка каши, отправленная в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И одно из самых тяжёлых испытаний для родителей особенных детей — взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся в транспорте и комментирующие про «рожающих уродов». Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете, до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды.

Я не знаю людей более сильных и мужественных, чем особые родители. А вы — сможете так?.. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистнуть в своих лентах страницы, посвящённые особым людям. Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство. И, может, этого факта достаточно, чтобы стать чуть добрее и терпимее и открыть наконец глаза, признав: наши дети — здесь?

 

глава 1

Кажется? Не кажется? Куда смотреть?

 

У вороны спросили:

— Кто краше всех птиц?

— Мои дети, — сказала ворона.

Из народной притчи

 

Одна из самых распространённых историй на консультациях — о том, как родители приходят с совсем маленьким ребёнком к специалисту, но их тревоги никто не принимает всерьёз: «Он перерастёт, вы наговариваете, не о чем беспокоиться. Это мальчик, они все начинают говорить поздно, ждите». Когда родители обращаются повторно через несколько лет, с уже совершенно очевидными проблемами — зачастую к тем же самым специалистам, — они слышат: «Так запустили ребёнка, где вы были раньше?!» Поэтому, если кажется, что с ребёнком «что-то не так», в большинстве случаев вам совсем не кажется. Ищите другого врача, психолога, логопеда, ищите того, кто воспримет ваши тревоги всерьёз, сможет провести развёрнутую консультацию и диагностику и ответить на ваши вопросы. Лучше потратить время и силы на поиск хорошего специалиста, чем упустить драгоценное время.

 

С какого возраста имеет смысл обращаться к специалистам? Оптимальный возраст для первой диагностики, если вас что-то беспокоит, даже если нет конкретных жалоб, но вам смутно кажется, что с ребёнком что-то не то, он отстаёт в развитии или развивается как-то не так, — год. Далеко не всегда можно в этом возрасте поставить точный диагноз, но предположить наличие или отсутствие некоторых проблем и задержки развития — уже вполне реально. Постарайтесь найти возможность включить ребёнка в систему динамического наблюдения у нескольких специалистов (Динамическое наблюдение — это когда специалисты осматривают ребёнка через определённые промежутки времени, например раз в полгода, в течение длительного периода). Идеальный набор для всесторонней диагностики — невролог, психолог, логопед и дефектолог. Более-менее точная диагностика возможна с трёх лет — в этом возрасте уже можно установить выраженные задержки интеллекта и речи, аутизм, различные генетические синдромы (если они не были выявлены раньше). Несколько особняком стоит детская шизофрения. Предположить вероятность её развития можно уже в пять лет, однако окончательный диагноз ставится в одиннадцать (начало пубертатного периода).

 

В каких же случаях родителям начинать бить тревогу?

 

1. В два года ребёнок так и не начал говорить. Речь представлена отдельными звуками или слогами, которые не соотносятся с конкретными людьми или предметами: например, слоги ма-ма-ма, па-па-па не являются обращением к родителям, ребёнок произносит их безотносительно к ситуации, словно играет звуками, а не когда хочет обратиться, позвать. Не нужно поддаваться на уговоры, что «подождите, заговорит сам». Дело в том, что чем позже ребёнок начнёт говорить, тем больше вероятность, что к речевой задержке присоединится интеллектуальная, связанная с тем, что ребёнок не говорит, не задаёт вопросы, не может полноценно взаимодействовать с окружающими, а значит, недостаточно познаёт окружающий мир (так называемая «вторичная задержка развития»).

 

В случаях тяжёлых нарушений речи, интеллекта, коммуникации без помощи специалистов ребёнок может заговорить уже после семи лет. Или не заговорить совсем. Но, в любом случае, чем позже ему начнут оказывать помощь, тем большая работа предстоит и тем неблагоприятнее прогноз. Малыша гораздо проще научить говорить ещё и потому, что у него нет длительного опыта «молчания», а вот если ребёнок молчит до – лет, он находит альтернативные методы общения с окружающими (жесты, рисунки, отдельные звуки и т.д.), и переключить его на речь очень трудно. Потому что всю систему общения приходится ломать и строить заново, к чему ребёнок обычно не готов ни психологически, ни физически. Чем сильнее задерживается речь, тем труднее впоследствии будет начать функционировать мышцам языка, губ, щёк, — соответственно, чёткость отдельных звуков и слов начавшего говорить в десять лет будет восстанавливаться в разы дольше, чем у того, кто заговорил в два года, — просто в силу того, что ребёнок не привык говорить, не привык напрягать эти мышцы для произнесения слов! Здесь можно провести аналогию с тем, как человеку, который начал заниматься спортом в  лет, гораздо проще поддерживать хорошую форму, чем тому, кто начал ходить в тренажёрный зал после тридцати. Кроме того, чем позже ребёнок начинает говорить — тем сильнее риск возникновения вторичной интеллектуальной задержки: не говорит, не задаёт вопросы, следовательно, средства познания окружающего мира ограниченны, и развитие начинает отставать. Отставание тем сильнее, чем позже начата работа с ребёнком, позволяющая ему скомпенсировать речевую недостаточность.

 

Распространённая теория о том, что если малыш не заговорил до пяти лет, то не заговорит никогда, верна далеко не во всех случаях. Просто «запуск» речи после пяти лет у ребёнка, с которым раньше не занимались, — это огромный труд, и дело совсем не в том, что это труд для специалиста, а в том, что это потребует огромных усилий от самого ребёнка.

 

2. Речь начала развиваться, а затем произошёл регресс, ребёнок замолчал (сразу, либо речь «рассыпалась» постепенно, от слов отпадали слог за слогом), регрессировали навыки самообслуживания и коммуникации (перестал смотреть в глаза, отвечать на улыбку, игры стали более примитивными). По срокам это может совпасть с какими-либо прививками, может возникнуть после тяжёлой болезни с высокой температурой, стресса, травмы или вовсе «на пустом месте», когда родители не могут вспомнить никакой конкретной причины. Вывод один: если ребёнок замолкает и словно начинает «замирать» или «двигаться назад» в развитии и за месяц так и не восстанавливается до прежнего уровня — медлить с поиском специалиста нельзя.

 

То же относится и к детям более старшего возраста — от пяти лет и старше: если ребёнок постепенно перестаёт общаться, снижаются его успехи на занятиях в детском саду, школе или кружках, регрессируют навыки личной гигиены (перестаёт умываться, чистить зубы, отказывается от ванны и душа), если его речь становится бессвязной — это серьёзные основания для тревоги и обращения за помощью.

 

3. Ближе к трём годам ребёнок играет в странные однообразные игры: выстраивает кубики в ряды, кружится на месте, потряхивая ручками. Может проявлять повышенный интерес к буквам и цифрам при явном отставании во всех остальных сферах: речевой, интеллектуальной, самообслуживании и т. д. Практически нет элементов адекватной, обычной игры: накормить куклу кашей, уложить мишку спать, построить из кубиков «дом» (и обыграть эти ситуации. Потому что навязчивое стремление раз за разом строить дом, обрушивать его и строить снова, в одной и той же последовательности — изо дня в день — это тоже не очень хороший признак) и т.д. До трёх лет в норме все дети без организующей помощи взрослого почти не играют вместе, просто допускают присутствие других детей рядом, но если ребёнок не начал проявлять интереса к совместной игре и после трёх лет, а кроме того есть вот такие повторяющиеся и необычные игры, — это должно вас насторожить.

 

4. Спектр тем, на которые общается говорящий ребёнок, сильно ограничен, его невозможно переключить, отвлечь от общения на эти темы, он месяцами возвращается к ним снова и снова каждый день. Кроме того, они могут быть весьма своеобразными: стиральные машины, схема метро, марки автомобилей и т.д. Если общение на эти темы сильно отличается от обычного детского увлечения и ребёнок на все остальные темы общаться не в состоянии, отвечает на вопросы, не относящиеся к интересам, односложно и неохотно, навязчиво пытается обсуждать любимые темы даже с людьми незнакомыми и малознакомыми, которые не проявляют к ним интереса и всячески пытаются уйти от общения, — имеет смысл обратиться за консультацией.

 

5. Ребёнок не реагирует на обращённую к нему речь либо реагирует нестабильно (ощущение, что «то слышит, то не слышит»). На обращение по имени к трём годам реагирует нестабильно либо не реагирует вовсе. Не может выполнить инструкцию на слух (например: «Принеси пульт, дай чашку»), если вы не поддерживаете её указательным жестом (показываете пальцем на то, что нужно отнести или принести). Не слушает чтение книг, аудиосказки, может с плачем отнимать, захлопывать, рвать книгу при попытке почитать ему.

 

6. Интересы ребёнка «замерли» на одном уровне, не расширяются с возрастом, соответствуют более раннему уровню развития. При этом ребёнок может быть либо слишком избирателен в контактах (не отпускает маму от себя, прячется от посторонних людей, приходящих в квартиру), либо, напротив, слишком неразборчив: идёт ко всем на руки, улыбается, пытается поцеловать, легко уходит с незнакомым человеком, не оглядываясь.

 

7. К четырём-пяти годам у ребёнка необычные страхи, фантазии, может рассказывать о фантастических существах, якобы приходящих к нему по ночам в темноте. Речь у ребёнка вычурная, производит впечатление «взрослой». Он может казаться то слишком развитым, опережающим свой возраст, развёрнуто рассуждающим на очень серьёзные темы, то выглядеть абсолютно беспомощным в простых бытовых ситуациях. Своеобразные «псевдофилософские» интересы: космос, Бог, устройство Вселенной и т.д. Это может сочетаться с отсутствием чувства опасности в повседневных ситуациях, даже самых элементарных — выбегать на проезжую часть, вырывая руку у мамы, залезать раз за разом на подоконник открытого окна и т.д., множеством нелепых страхов, которые ребёнок никак не может объяснить, агрессией, направленной на членов семьи и домашних животных.

 

8. В начальной школе ребёнок не справляется с учебной программой, с трудом овладевает навыками письма, счёта, чтения, при этом не в состоянии удерживать внимание в течение – минут (стандартная продолжительность урока начальной школы).

 

9. Рекомендую проконсультироваться профилактически в три-четыре года, если: тяжело протекала беременность, роды, при рождении диагностирована гипоксия, асфиксия; ребёнок рождён от беременности вследствие ЭКО; в семье есть случаи психических заболеваний либо генетических нарушений; ребёнок остро реагирует на смену погоды, у него нестабильный режим сна и бодрствования (отсутствует дневной сон, ночью часто просыпается, плачет, часто разговаривает во сне, есть случаи снохождения, ночной сон длится меньше пяти-шести часов).

 

Все эти признаки могут свидетельствовать о проблемах в развитии. Порой родители затягивают визит к специалисту, откладывают его раз за разом, даже когда проблемы очевидны, надеются, что ситуация разрешится сама, убеждают себя, что всё не так уж плохо. Как бы ни было страшно и тревожно — нужно взять себя в руки и записаться на консультацию. Раннее начало работы — это первый и самый важный вклад в продуктивную коррекционную работу. Бесконечно больно видеть на консультациях тех, кто ждал, кто успокаивался, слушая обещания, что ребёнок «перерастёт».

 

Обучать можно всех детей, но у многих успешность этого обучения зависит от того, в каком возрасте оно начато. Пока ребёнок маленький, многие проблемы можно исправить. Даже в случае детей с выраженными особенностями максимально развить способности можно, но только при раннем начале работы. Ребёнок с глубокой умственной отсталостью, с которым начали работу в три года, и ребёнок с глубокой умственной отсталостью, который попал на занятия ближе к восьми годам, — это огромная разница. Ребёнок с шизофренией, у которого начали поддерживающее лечение при первых проявлениях заболевания, часто почти ничем не отличается от своих сверстников без особенностей развития. Ребёнок с шизофренией, переживший без лечения множество психотических эпизодов и попавший к врачам, только когда с ним совсем перестали справляться в семье (например, он причиняет себе серьёзные повреждения, уже наблюдается выраженный регресс в интеллектуальном развитии), часто становится тяжёлым инвалидом.

 

Я знаю, как страшно обращаться за подтверждением своих страхов и сомнений, страшно услышать роковые слова. Но сейчас на кону будущее вашего ребёнка, вся его дальнейшая жизнь. И какой она будет, во многом может зависеть от того, найдёте ли вы в себе силы записаться на приём к специалисту именно сейчас.